Cominciamo da qui.

8 anni fa avevamo almeno 20 anni in meno e quella leggerezza con cui pensavamo al futuro come ad un tempo in cui realizzare ogni progetto.

Il progetto più grande eri tu.

Non immaginavamo che saresti entrata nella nostra famiglia come un neutrone in un nucleo di Uranio, ma più o meno questo è stato.

E da quel giorno è iniziata una nuova vita sia per te che per noi.

Abbiamo familiarizzato con tante difficoltà sin da subito, ci siamo stretti di più e le abbiamo superate.

Ricordo, come fosse ieri, le lunghe notti passate in ospedale, a fare i turni per osservarti in ogni istante, così piccola e indifesa, chiusa in quella tremenda culletta termica.

Poi, finalmente, dopo 12 lunghissimi giorni, siamo tornati a casa❤️

Credevamo di aver passato i momenti peggiori e abbiamo tirato un bel sospiro di sollievo.

Circa un mese dopo avevamo un controllo da cui è emersa una devastante diagnosi chiamata Tubulinopatia.

Stava lì, scritta nero su bianco su quel referto di risonanza magnetica, quella parola mai sentita prima che nulla di buono lasciava presagire e che, con le dita tremanti, digitavo per la prima volta su Google.

Una rarissima mutazione genetica scoperta solo nel 2016, su cui ancora pochissimo si sa visti gli esigui casi di studio ma che coinvolge la formazione e la migrazione delle cellule neuronali determinando anomalie in praticamente tutte le strutture cerebrali.

Cosa significa questo per te? Per la nostra Alice?

Ci fanno intendere che sarà un miracolo ogni cosa che farai, semmai riuscirai a farla.

In un istante senti addosso il peso di tutto il mondo. Realizzi che quella leggerezza che ti aveva sempre accompagnato, è già un ricordo lontano.

Proprio così. Siamo crollati come un cade un castello di sabbia e poi, pian piano, granello dopo granello, ci siamo ricostruiti. Con una grande promessa: “sarà tutto più complicato di come lo avevamo immaginato, ma faremo tutto quello che sarà possibile fare. E lo faremo con amore, tanto impegno e tra mille sorrisi”.

Un respiro profondo e siamo ripartiti. Guardandoti, ho sempre pensato che tu fossi molto di più della tua diagnosi e nonostante tutto, sin dal primo momento, non ti avrei mai cambiata con niente e nessuno al mondo.

Con te niente è mai stato facile eppure tutto è diventato speciale. Vivere di ogni tua piccola conquista ci ha portato dentro a un mondo in cui nulla è dato per scontato e tutto è un dono. Hai dalla tua un’inverosimile bellezza angelica, dei grandi occhi, blu profondo, con cui parli, arrivando direttamente e letteralmente dentro al cuore delle persone. Fai innamorare grandi e bambini con il tuo sorriso sempre pronto e contagioso.

Hai l’immenso potere di rendere il presente pienamente tale e di avvolgerlo in un magico stupore. E con la tua energia ed i tuoi unici modi di fare, diffondi tanta felicità.

FELICITÀ. Una parola che sembrava impossibile associare a quella diagnosi, ma che ci appartiene dal giorno in cui abbiamo accettato che tu, nella tua versione “normale”, non saresti stata il gioiello di bambina che sei.

Cosa nasconde l’altro lato della medaglia?  Gli aspetti faticosi… quelli che non se non li vivi, giorno dopo giorno – dopo giorno, non te ne puoi rendere conto. L’imprevedibilità di ogni tuo gesto, la responsabilità di tenerti al sicuro, l’impossibilità di delegare.

La sensazione di essere insostituibile nel tuo ruolo di genitore e di voler fermare il tempo per adeguarlo al tuo passo e per restare al tuo fianco il più a lungo possibile per aiutarti, proteggerti, abbracciarti ed amarti sopra ogni altra cosa, per sempre, come ora.

Ma siccome il tempo non si può fermare, non ci resta che correre, correre veloce, per fare quante più cose possibili per cercare di adattare a te la strada.

Il destino non lo possiamo cambiare, ma sposteremo tutto il resto💪🏻 e questa è la nostra promessa per te, Principessa Alice❤️